جمعه, 27 مرداد, 1396  
به zaghanvs.ir خوش آمديد
پشتیبانی آنلاین
کل بازديد ها : 61412
تعداد محصولات : 638
باسلام . به پورتال علمی , آموزشی , تجاری زاغانوس خوش آمدید.
پشتیبانی و مشاوره : 09372225967
بیماران پروانه ای را فراموش نکنیم - حمایت از بیماران EB

خانه حمایت از بیماران EBایران طی سال های گذشته به همت تعدادی از خانواده های درگیر با بیماری و مشارکت بنیاد مستضعفان،بنیاد امور بیماری های خاص و دانشگاه علوم پزشکی ایران راه اندازی شد. با توجه به ناشناخته بودن این بیماری در ایران بیشترین تلاش خانه ای بی در
قيمت : 0 تومان | موضوع : پورتال احسان , انسانیت , نیکوکاری

بیماران پروانه ای را فراموش نکنیم - حمایت از بیماران EB 


خانه حمایت از بیماران EB ایران طی سال های گذشته به همت تعدادی از خانواده های درگیر با بیماری و همچنین همکاری و مشارکت بنیاد مستضعفان ، بنیاد امور بیماری های خاص و دانشگاه علوم پزشکی ایران خانه حمایت از بیماران EB راه اندازی شد. با توجه به ناشناخته بودن این بیماری در ایران بیشترین تلاش خانه ای بی در این سالها به اطلاع رسانی و معرفی این بیماری و گستردگی عوارض و مراقبتهای صحیح آن متمرکز بوده است .به طوری که با جلب همکاری رسانه های گروهی و اطلاع رسانی در این زمینه تا حدودی حساسیت جامعه و مسئولین را نسبت به این بیماری افزایش دهد. خوشبختانه خانه ای بی موفق شده است با آموزش مراقبت های صحیح از بیماران ، کیفیت زندگی و امید به زندگی را در آنان ارتقا بخشدو با توجه به هزینه های بالای این بیماری جذب کمک ها، نیکوکاران و خیرین داخل و خارج از کشور و ارتباط با نهاد ها و سازمانهای مسئول ، بخشی از هزینه های درمانی بیماران را تأمین کند. این خانه شامل بخش هایی همچون اتاق کارگاه و آموزش ، اتاق پزشک ، اتاق پرستاری و اتاق فکر ،سالن اجتماعات و اتاق مشارکت های مردمی میباشد. 


اهداف تاسیس خانه حمایت از بیماران EB ایران :
 
شناسایی بیماران نیازمند مبتلا به EB و برقراری ارتباطی موثر به منظور پیشگیری ، کنترل و کاهش صدمات و آسیب ها جبران ناپذیر .
تمرکز بر اطلاع رسانی و آگاهی بخشی به عموم جامعه .
آموزش و مراقبت های صحیح از بیماران در راستای افزایش کیفیت زندگی و امید به زندگی بیماران .
ایجاد عزم ملی در توجه به مسائل و مشکلات بیماری های ناشناخته .
همکاری و تعامل با سازمان های مردم نهاد به منظور بهره‌گیری بهینه از توانمندی ها و قابلیت های آنان در راستای تجهیز،راه‌اندازی و توسعه مراکز درمانی و آموزشی برای بیماران .
راهنمایی و هدایت خانواده های بیماران وارائه خدمات درمانی رایگان به کودکان بیمار .
تامین هزینه های درمانی بیماران از طریق جذب کمک های نیکو کاران و خیرین،نهادها و سازمانهای مسئول .


کلامی با شما دوستان عزیز :

با توجه به عزم جدی خانه حمایت از بیماران ای بی بر رفع مشکلات مبتلایان به ویژه کودکانی که همچون پروانه در شعله این بیماری در سکوت می سوزند ، امروزه بیش از هر زمان یاری نهادینه شده دولت ، دستگاه های اجرایی و هم چنین سازمان های 

نگاهی اجمالی به بیماری نادر "ای بی" بیماری EB چیست ؟ 

اپیدرمولیز بولوسا (ای بی: (Epidermolysis Bullosa (EB)، (نام های دیگر در فارسی: اپیدرمولیسیس بولوسا ، اپیدرمولیز بولوزا ، اپیدرمولیسیس بولوسا ، اپیدرمولیزیس بولوزا) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی می‌باشد که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. شیوع این بیماری ۱ در ۵۰۰۰۰ است. شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند. این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود این بیماری در تمامی گروه های قومی و نژادی رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می کند. در نتیجه، پوست به شدت شکننده خواهد شد و کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لای‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچارشده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست می‌باشند. کودکی پنج ساله مبتلا به اپیدرمولیز بولوسا پوست شامل دو لایه می‌باشد: لایه خارجی که روپوست (اپیدرمیس) خوانده می‌شود و لایه داخلی، پوست (درمیس). در افراد سالم، قلاب‌های پرتئینی که از کلاژن ساخته شده‌اند بین دو لایه وجود دارند که مانع حرکت مستقل (اصطکاکی) این دو لایه می‌شوند. در افراد مبتلا به‌ای بی، این دو لایه پوستی فاقد این پروتئین بوده و کوچکترین عملی که باعث ایجاد اصطکاک بین دو لایه می‌شود (مثل مالیدن یا فشار) ایجاد تاول و زخم‌های دردناک می‌کند. مبتلایان به‌ای بی درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می‌دانند. 
در حال حاضر درمان قطعی برای بیماری EB وجود ندارد . مراقبت های حمایتی شامل مراقبت های روزانه زخم، بانداژ کردن آنها ، کاهش درد ، جلوگیری از تاول زدن ، مراقبت از پوست تاول زده ، درمان عفونت ، درمان مشکلات تغذیه ای و ... است. با توجه به این که این بیماری یک بیماری از نوع بیماری های پوستی و ژنتیکی است که به دلیل رواج بالای ازدواج های فامیلی در ایران ، شیوع بسیار زیادی دارد ، مشاوره ژنتیکی می تواند یک گام مهم در کمک به خانواده ها در رابطه با تصمیم گیری در جلوگیری از این بیماری بسیار موثر باشد .


سوالات متداول مردم راجع به بیماری ای بی :

بیماری ای بی چیست و چگونه به وجود می آید؟
ای بی یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است که باعث شکنندگی پوست و در برخی موارد آسیب به غشای مخاطی و اندام ها می‌شود. شکنندگی پوست به گونه ای است که کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول و زخم‌های باز می‌کند. کودکان پوست پروانه‌ای، اصطلاحی است که برای بیماران با سن پایین به کار می رود(علت این نام گذاری این است که پوست کودکان همچون بال‌های پروانه شکننده می شود). از هر یک میلیون تولد نوزاد زنده، پنجاه نوزاد مبتلا به ای بی تشخیص داده می‌شود. این بیماری در قریب به اتفاق موارد در ازدواج های فامیلی دیده می شود. 

خیر بیماری ای بی درمان ندارد، تحقیقات گسترده ای در سراسر دنیا صورت گرفته و می گیرد اما متاسفانه تا کنون پژوهشگران به پیشرفت قابل ملاحظه ای که بتواند این بیماری را درمان کند و یا کاهش دهد، دست نیافته اند. 


آیا بیماری پروانه ای واگیردار و یا مسری است؟
خیر، این بیماری به هیچ وجه واگیر ندارد. 
من شخصی را می شناسم که به بیماری پروانه ای مبتلاست، چگونه او را به خانه ای بی جهت حمایت معرفی کنم؟
از طریق یکی از راه های ارتباطی با خانه ای بی تماس بگیرید و آدرس و دیگر مشخصات فرد مورد نظر را در اختیار خانه ای بی قرار دهید تا در اولین فرصت با حضور بیمار در خانه ای بی و انجام معاینات پزشکی برای او تشکیل پرونده داده شود. 

آیا در خانواده ای که ازدواج فامیلی تا کنون فرزندانشان چنین مشکلی نداشته اند، امکان دارد فرزند جدید مبتلا به این بیماری باشد؟
متاسفانه جواب این سوال مثبت است. در اکثر موارد که ازدواج های فامیلی منجر به این بیماری شده است، هیچ گونه سابقه بیماری پروانه ای در خانواده ها وجود نداشته است. 

خانه ای بی به جز شهر تهران در شهرهای دیگر نیز فعالیت می کند؟
خانه ای بی تنها مرکز رسمی حمایت از بیماران پروانه ای است و تنها در شهر تهران چنین مرکزی وجود دارد، اما بیماران سراسر کشور را تحت پوشش خود قرار می دهد. 


آیا راه تشخیصی در آزمایشات قبل از ازدواج یا آزمایشات حین بارداری برای این بیماری وجود دارد؟
خیر، در آزمایشات ژنتیک اغلب، تنها بیماری های شایع مورد بررسی قرار می گیرند و منفی بودن جواب این آزمایشات تضمین نمی کند که فرزند به بیماری ای بی مبتلا نیست. 

به جز کمک های نقدی می توان از طریق خرید پانسمان و دیگر تجهیزات پزشکی دیگر به خانه ای بی و بچه های پروانه ای کمک کرد؟
خانه ای بی با توجه به نیاز هر بیمار برای او پانسمان های مخصوص و مورد نیازش را تهیه و ارسال می کند، بنابراین خرید پانسمان توصیه نمی شود اما اگر به هر دلیلی تمایل دارید که پانسمان ها را خودتان تهیه کنید، ابتدا با خانه ای بی تماس بگیرید و پس از اطلاع یافتن از مشخصات دقیق نوع پانسمان مورد نیاز از طریق شرکت دایاتب، تنها وارد کننده پانسمان های میپلکس و یا داروخانه بیماری های خاص در ابتدای خیابان استاد نجات الهی اقدام به خرید پانسمان کنید. 


آیا می توان در خانه ای بی با بچه ها دیدار کرد؟
توجه داشته باشید که خانه ای بی مرکز نگهداری از بیماران نیست و آنها در خانه هایشان زندگی میکنند، اما گاهی اوقات به خانه ای بی می آیند، اما خانه ای بی در نظر دارد برنامه های فرهنگی ای با حضور مردم و بچه ها در مقاطع مختلف زمانی برگزار کند که شما عزیزان مهربان می توانید در این برنامه ها حضور به هم رسانید .

به جز کمک های مالی چگونه می توانیم کمک کنیم؟
خانه ای بی از تمامی اقشار جامعه با هر تخصص و هنری که دارند دعوت به همکاری می کند، لذا اگر تمایل دارید در جهت آگاهی هر چه بیشتر جامعه با بیماران ای بی و توانایی های شان قدمی بردارید، اطلاعات تماس خود و ایده های خود را با ما در میان بگذارید تا در صورت امکان از همکاری با شما نهایت بهره را ببریم. 

عمر بیماران تا چه سنی است؟
عمر این عزیزان همانند دیگر انسان ها به مشیت الهی بستگی دارد و هیچ گونه محدودیت و بازه خاصی ندارد. 
چگونه می توانم از رسیدن کمک هایم به دست بیماران و خانواده هایشان اطمینان کسب کنم؟
اگر هرگونه ابهامی در زمینه های مالی و غیره دارید، لطفا با هماهنگی به خانه ای بی بیایید تا توضیحات لازم در این زمینه با ارائه مدارک خدمتتان داده شود. بیماران پروانه ای چه توانایی ها و استعدادهایی دارند؟


مردم خیر اندیش و با محبت میتوانند کمک های نقدی خود را از طریق حساب های معرفی شده به دست کودکان پروانه ای برسانند. 
بانک سینا - شعبه ملاصدرا - کد 366 
شماره حساب: 1-10010145-816-366 
شماره کارت بانکی: 6393461023840974 
شماره شبا: IR300590036681610010145001 
به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی

آدرس: تهران، بزرگراه همت(شرق به غرب)، ورودی خیابان شیخ بهایی، نبش خیابان برزیل غربی، پلاک 164 
تلفن: 02188613977 
دورنگار: 02188611475 
آدرس وب سایت : eb-home.ir 
پست الکترونیک: info[@]eb-home.ir 
آدرس اینستاگرام: http://www.instagram.com/eb_home 
آدرس تلگرام: http://telegram.me/eb_home

قيمت : 0 تومان
موضوع : پورتال احسان , انسانیت , نیکوکاری
کد محصول: 303 | تعداد نمایش: 158 | تاریخ ثبت: شنبه, 23 اردیبهشت, 1396



معرفی موسسه خیریه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان (محک) Charity supporting children with cancer

آشنایی با موسسه خیریه حضرت فاطمه زهرا (س)

کودکان کار و خیابان نیازمند یاری ما هستند - آشنایی با انجمن حامیان کودکان کار و خیابان

آشنایی با كانون سندرم داون ايران down syndrome center of iran

آشنایی با انجمن اهدای عضو ایران و ثبت کارت اهدای عضو iranian society of organ donation


قدرت اين سايت در استفاده از فروشگاه ساز ميکس ايران است.